В Ростове живет девочка с генетическим заболеванием, при котором время идет быстрее
В Ростове-на-Дону живет девочка Мелания Задорожняя. Ей всего 7 лет. Из-за редкого заболевания она стареет в 8 раз быстрее обычного. У Мелании синдром Хатчинсона — Гилфорда, который встречается у одного из 7-8 миллионов детей в мире. В России таких малышей меньше десяти, а в Ростове-на-Дону Мелания — единственная. Об этом семья рассказала в интервью Donday.
Симптомы болезни проявились у девочки в полтора года. Она начала медленнее расти, у нее выпали волосы. В поликлинике не могли помочь, и семья решилась на генетический тест. Он и подтвердил диагноз.
При этом заболевании мутирует ген LMNA, из-за чего клетки стареют быстрее. У таких деток болят суставы, они мерзнут из-за тонкой подкожной клетчатки. Чтобы укрепить здоровье, Мелания занимается плаванием, лепкой и другими активностями.
Мелания — общительная и активная девочка. Она любит животных, но не переносит комаров из-за аллергии. Она учится дома, изучает буквы и цифры. У нее также есть две старшие сестрички.
Мама девочки, Оксана, старается не прятать дочь от общества. Она ведет блог, чтобы поддерживать других родителей особенных детей. Оксана считает, что жизнь продолжается, несмотря на трудности.
Старшая дочь Александра помогает Оксане вести социальные сети. Они снимают ролики о жизни Мелании, её увлечениях и общении с друзьями. Девочка учит жить полной жизнью, любить и достигать целей. Недавно она познакомилась с ростовским бизнесменом Николаем Василенко, который известен своими позитивными роликами.
Мелания увидела фото и ролики Николая, ей он понравился. Девочка нарисовала для него солнышко и сердечко. Мелания сама подарила рисунок Николаю, что очень его тронуло.
Блог о малышке набирает популярность. Мелания несколько раз участвовала в модных показах. На фото видно, как она уверенно дефилирует по подиуму.
Родители стараются обеспечить ей счастливую жизнь. Они заказывают из-за границы лекарство, которое помогает клеткам стареть медленнее. Раньше дети с таким диагнозом жили 8-15 лет, но теперь благодаря лечению можно увеличить срок жизни на 10 лет.
История Мелании показывает, что любовь и поддержка близких могут преодолеть любые трудности. Родители уверены, что даже в самые сложные времена можно найти свет и надежду.
